Новости

Гендиректор «Права на здоровье» Ольга Макаркина о том, что августовские заседания комиссии Минздрава показали фармрынку

Комиссия Минздрава рекомендовала внести 5 лекарств в список жизненно необходимых

Им стал муковисцидоз

Комиссия Минздрава РФ по формированию лекарственных перечней рассмотрела девять заявок на включение в Перечень ЖНВЛП. Из них рекомендованы к включению четыре препарата.

Пот раскрывает диагноз: новый умный пластырь выявляет муковисцидоз прямо на коже. Врачи говорят о прорыве в лечении тяжелого недуга.

Главный генетик: редактирование генома уже спасает жизни и позволит лечить болезни внутриутробно.

В открытии выставки участвовали и маленькие пациенты, и их родители.

Резолюция первого федерального круглого стола по вопросам доступности медицинской помощи пациентам с муковисцидозом

Основатель мобильного приложения «Справочник врача» Константин Хоманов о ситуации с орфанными заболеваниями в РФ

Генетик Минздрава Куцев: В Москве и Томске работают генетические центры высокого уровня

Муковисцидоз не отменяет первую любовь, но добавляет страх отвержения. Как рассказать партнеру о диагнозе, пережить разочарование и не задушить подростка гиперопекой?

Россиянам рассказали, какие опасные заболевания теперь поддаются лечению

Неинвазивный Пренатальный Тест с 2026 года НИПТ доступен и по ОМС.

В России появится свой аналог самого дорогого препарата от муковисцидоза

Эксперты объяснили, как генетика научилась предсказывать болезни до рождения

Иммунные клетки у дошкольников «спят» — не борются с инфекцией, а запускают воспаление и фиброз.

Из-за пробела в законодательстве возникают перерывы в терапии

В российских центрах будут применять «академическую» генную терапию

Мясникова: проблемы со льготным лечением есть почти у 80% орфанных пациентов

Эксперты высоко оценили организацию и финансирование медпомощи, но указали на разрыв в социальной поддержке

Орфанные пациенты требуют права выбирать терапию — а не получать то, что «дадут».

Благодаря скринингу и таргетной терапии пациенты в России теперь живут до 47 лет — и стремятся к 80. Но система взрослой медицины ещё не готова принять их.

Система спасает детей — и бросает взрослых.

ВСП впервые представит данные общественного мониторинга и запустит диалог с Минздравом и экспертами о справедливой системе помощи для всех пациентов.

Минздрав стал чаще отменять торги на закупку лекарств, дожидаясь выхода аналогов