Новости

title

ВСП проведет первый федеральный экспертный круглый стол по вопросам доступности медпомощи пациентам с муковисцидозом

ВСП впервые представит данные общественного мониторинга и запустит диалог с Минздравом и экспертами о справедливой системе помощи для всех пациентов.

Читать далее...
title

Закупки не терпят спешки

Минздрав стал чаще отменять торги на закупку лекарств, дожидаясь выхода аналогов

Читать далее...
title

Гинцбург назвал еще две болезни, для лечения которых будут применять технологию онковакцины

Академик Гинцбург: технологию онковакцины используют для лечения еще двух болезней

Читать далее...
title

Принудительное лицензирование в фармотрасли: исключительная мера, а не стратегия

Управляющий партнер Firm.One Сергей Клименко о точке в спорах по профильной статье ГК

Читать далее...
title

«Особую роль начинают играть модели, ориентированные не только на лечение, но и на организацию помощи»

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов — о практике выездной поддержки регионов в сфере редких заболеваний

Читать далее...
title

Для пациентов с муковисцидозом работает горячая линия психологов "Второе дыхание"

Бесплатную психологическую линию для пациентов с муковисцидозом и их близких открыл Всероссийский союз пациентов.

Читать далее...
title

Вне «Круга»

После 18 лет — вне «Круга»: взрослые с муковисцидозом остаются без таргетной терапии не из-за отсутствия лекарств, а из-за региональных бюджетов и чиновничьего равнодушия.

Читать далее...
title

Мутации минус: названы случаи, когда достижения генетики спасали жизнь больным

Врачи спорят, должны ли пациенты знать о найденных у них генетических мутациях

Читать далее...
title

Не привезете вы — привезут другие. В России разрешили ломать монополию на спасительные лекарства

Конституционный суд разрешил ломать фарммонополии: если жизненно важное лекарство недоступно — Россия может легально запустить дженерик, даже без согласия патентообладателя.

Читать далее...
title

Лекарству прописали конституционность

Американской Vertex не удалось отбиться от прав на дженерики в Конституционном суде

Читать далее...
title

Как устроено финансирование пациентов с редкими заболеваниями

Дети получают терапию через «Круг добра», взрослые — зависят от региона, а те, кто вне перечней, вынуждены идти в суд или к благотворителям.

Читать далее...
title

Минздраву РФ выделят на лекобеспечение орфанных пациентов дополнительно 2,8 млн рублей

Правительство России направило более 303 млн руб. из резервного фонда регионам. Из них 2,8 млн руб. получит Минздрав РФ на лекобеспечение пациентов с орфанными заболеваниями.

Читать далее...
title

Больные муковисцидозом отмечают перебои в поставках льготных лекарств

При этом за счет федерального бюджета взрослые пациенты могут получить только один препарат

Читать далее...
title

Росздравнадзор: поставка препарата для больных муковисцидозом планируется в марте

В ведомстве уточнили, что фондом "Круг добра" реализуется дополнительный механизм организации и финансового обеспечения оказания медицинской помощи детям с муковисцидозом

Читать далее...
title

Пульмонолог Авдеев: Судьба пациентов с неизлечимыми заболеваниями меняется на наших глазах

Пульмонолог Авдеев - о методике дистанционного мониторинга пациентов с ХОБЛ

Читать далее...
title

«Сегодня механизм гарантированной преемственности действует лишь для ограниченного числа редких заболеваний»

Эксперт Ирина Мясникова — о лекарственном обеспечении пациентов с орфанными заболеваниями

Читать далее...
title

Вебинар: «Основы полового воспитания: как разговаривать на взрослые темы. Половая безопасность»

Присоединяйтесь к вебинару, где будем говорить о том, как создавать безопасное пространство для ребёнка

Читать далее...
title

31.01.2026 Вебинар: От конфликтов к близости: говорим так, чтобы близкие слышали и понимали

Приглашаем на вебинар, где поговорим, как переводить конфликты в диалог и сохранять близость в семье

Читать далее...
title

Клинреки 2025: что меняется для пациентов с муковисцидозом

Минздрав России опубликовал обновленную версию клинических рекомендаций "Кистозный фиброз (муковисцидоз)"

Читать далее...
title

Клинические рекомендации по муковисцидозу обновлены: ключевые изменения 2025 года

Минздрав России опубликовал обновленную версию клинических рекомендаций по муковисцидозу (кистозному фиброзу)

Читать далее...
title

Эксперт Мясникова рассказала, как изменилась помощь пациентам с муковисцидозом

За последние годы помощь людям с муковисцидозом кардинально изменилась

Читать далее...
title

Легких пути: в 54 регионах люди с муковисцидозом не получают лечебное питание

Его невыдача может стать причиной смерти, отметили эксперты

Читать далее...
title

В России создана база данных из 100 тысяч секвенированных геномов

Накопленные данные уже используются для диагностики наследственных заболеваний и уточнения причин редких клинических случаев

Читать далее...
title

Определены поставщики трех препаратов для «Круга добра»

Конкурсная комиссия Федерального центра планирования и организации лекарственного обеспечения граждан (ФЦПиЛО) подвела итоги четырех аукционов на поставку препаратов для фонда «Круг добра»

Читать далее...
title

Регионы начнут проводить генетический скрининг перед ЭКО по ОМС

Минздрав включит этот метод диагностики в программу госгарантий, оплачивать его будут из бюджетов субъектов

Читать далее...

Важная информация

Мы используем куки файлы, чтобы сделать наш сайт удобнее для вас