Новости

В открытии выставки участвовали и маленькие пациенты, и их родители.

Резолюция первого федерального круглого стола по вопросам доступности медицинской помощи пациентам с муковисцидозом

Основатель мобильного приложения «Справочник врача» Константин Хоманов о ситуации с орфанными заболеваниями в РФ

Генетик Минздрава Куцев: В Москве и Томске работают генетические центры высокого уровня

Муковисцидоз не отменяет первую любовь, но добавляет страх отвержения. Как рассказать партнеру о диагнозе, пережить разочарование и не задушить подростка гиперопекой?

Неинвазивный Пренатальный Тест с 2026 года НИПТ доступен и по ОМС.

В России появится свой аналог самого дорогого препарата от муковисцидоза

Эксперты объяснили, как генетика научилась предсказывать болезни до рождения

Иммунные клетки у дошкольников «спят» — не борются с инфекцией, а запускают воспаление и фиброз.

Из-за пробела в законодательстве возникают перерывы в терапии

В российских центрах будут применять «академическую» генную терапию

Мясникова: проблемы со льготным лечением есть почти у 80% орфанных пациентов

Эксперты высоко оценили организацию и финансирование медпомощи, но указали на разрыв в социальной поддержке

Орфанные пациенты требуют права выбирать терапию — а не получать то, что «дадут».

Благодаря скринингу и таргетной терапии пациенты в России теперь живут до 47 лет — и стремятся к 80. Но система взрослой медицины ещё не готова принять их.

Система спасает детей — и бросает взрослых.

ВСП впервые представит данные общественного мониторинга и запустит диалог с Минздравом и экспертами о справедливой системе помощи для всех пациентов.

Минздрав стал чаще отменять торги на закупку лекарств, дожидаясь выхода аналогов

Академик Гинцбург: технологию онковакцины используют для лечения еще двух болезней

Управляющий партнер Firm.One Сергей Клименко о точке в спорах по профильной статье ГК

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов — о практике выездной поддержки регионов в сфере редких заболеваний

Бесплатную психологическую линию для пациентов с муковисцидозом и их близких открыл Всероссийский союз пациентов.

После 18 лет — вне «Круга»: взрослые с муковисцидозом остаются без таргетной терапии не из-за отсутствия лекарств, а из-за региональных бюджетов и чиновничьего равнодушия.

Врачи спорят, должны ли пациенты знать о найденных у них генетических мутациях

Конституционный суд разрешил ломать фарммонополии: если жизненно важное лекарство недоступно — Россия может легально запустить дженерик, даже без согласия патентообладателя.