МОО «Помощь больным с муковисцидозом»

Краткое название:

Статус:

Член Всероссийского союза пациентов

Дата регистрации:

09.06.1997

Цель:

Миссия межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом» - защита и реализация конституционных прав граждан РФ, страдающих муковисцидозом.
Главная задача нашей организации - забота об улучшении качества жизни больных муковисцидозом, увеличении продолжительности их жизни и о социальной адаптации в обществе.
Мы стремимся создать устойчивую систему помощи людям с тяжелыми инвалидизирующими заболеваниями для того, чтобы они чувствовали себя "равными среди равных".

Основными целями организации являются:

Оказание всесторонней помощи и поддержки инвалидам - больным муковисцидозом, их оптимальной социальной адаптации в обществе.
Защита прав и законных интересов лиц указанной категории и членов их семей.
Содействие деятельности в сфере профилактики и охраны здоровья граждан, пропаганды здорового образа жизни, улучшение морально-психологического состояния граждан.
Содействие укреплению семьи и ее роли в обществе.

Направления деятельности:

Содействует проведению научных исследований и разработке методик, направленных на лечение и профилактику муковисцидоза.
Изучает и содействует распространению достижений мировой медицинской науки в лечении муковисцидоза.
Совместно с заинтересованными государственными организациями разрабатывает социальные меры по оказанию помощи инвалидам - больным муковисцидозом, реализует указанные проекты и программы.
Организует и участвует в повышении профессионального уровня врачей и специалистов, работающих в областе лечения муковисцидоза, в обучении их новым методикам в указанной области (организует курсы повышения квалификации, проводит семинары, издает специальную литературу).
Участвует в создании, освоении и реализации новых лекарственных препаратов, способных успешно бороться с проявлениями муковисцидоза.
Участвует в создании и финансировании реабилитационных и консультативных центров, поликлиник, больниц, профилирующийся на лечении муковисцидоза, содействует оснащению их современным медицинским оборудованием и препаратами.
Создает банк данных по направлениям деятельности Организации, учет больных муковисцидозом с целью профилактики обострений болезни и оказания больным необходимой помощи.
Разрабатывает и доводит до сведения больных материалы о наиболее целесообразном образе жизни при муковисцидозе, о методиках и физических упражнениях, о вспомогательных технических средствах и др.
Создает библиотечный фонд по медицинской тематике, содействует публикации в периодической печати и изданию статей, книг, брошюр, касающихся лечения муковисцидоза, обеспечивает указанной литературой членов Организации.
Содействует вовлечению больных муковисцидозом в занятие физической культурой и спортом, участвует в создании тренажерных залов, других спортивных сооружений.
Организует досуг больных муковисцидозом, предоставляет им и членам их семей льготные путевки в санатории, дома отдыха, туристические поездки.
Организует и участвует в финансировании лечения муковисцидоза в зарубежных клиниках и реабилитационных центрах.
Проводит торжественные мероприятия, посвященные медицинской науке, содействует увековечиванию памяти выдающихся врачей и ученых-медиков.
Содействует привлечению внимания общественности к проблемам инвалидов, больных муковисцидозом.
Развивает международные связи и научный обмен информацией, участвует в деятельности международных организаций медицинского профиля. В состав Организации входят родители и члены семей больных муковисцидозом, врачи, волонтеры.