IV Всероссийский форум орфанных заболеваний

Цель мероприятия

Формирование комплексных предложений по развитию медицинской помощи больным орфанными заболеваниями и выработка решений с участием пациентского сообщества, профильных экспертов, врачей и представителей органов власти

Ключевые вопросы
  • Лекарственное обеспечение и медицинская помощь больным редкими заболеваниями
  • Финансирование лечения орфанных заболеваний
  • Вопросы внедрения скриннингов орфанных заболеваний
  • Регистры заболеваний
  • Клинические рекомендации
  • Незарегистрированные препараты
  • Правовой статус и права пациентов 

В открытии выставки участвовали и маленькие пациенты, и их родители.

Подробнее...

За орфанными диагнозами — 70 тысяч живых судеб: фотовыставка превращает статистику в истории людей.

Подробнее...

Фонд начнет оценивать реальную эффективность препаратов для орфанных пациентов

Подробнее...

Участникам Петербургского международного экономического форума представили достижения российской фармацевтики в области диагностики и лечения орфанных заболеваний

Подробнее...

Орфанный диагноз не исчезает в 18 лет, но помощь часто обрывается вместе с детством.

Подробнее...

GxP News представляет дайджест главных новостей мая 2026 года в фармацевтической отрасли и сфере здравоохранения.

Подробнее...

Важная информация

Мы используем куки файлы, чтобы сделать наш сайт удобнее для вас