VIII Всероссийский форум орфанных заболеваний

Цель мероприятия

формирование комплексных предложений по развитию медицинской помощи больным орфанными заболеваниями и выработка решений с участием пациентского сообщества, профильных экспертов, врачей

Ключевая тема 2026

Дальнейшее совершенствование медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями, вопросы преемственности диагностики и лечения детей и взрослых

Исследования в рамках форума

Анализ поступающей во Всероссийский союз пациентов информации и обращений по редким заболевания

Темпы их роста все еще отстают от инфляции в медицинской сфере, отмечают эксперты

Подробнее...

На конференции в ОП РФ фонд «Круг добра» подвел итоги пяти лет работы и определился с планами на будущее

Подробнее...

Какие редкие болезни нужно включить в скрининг новорожденных

Подробнее...

Болезненный, но необходимый разговор состоялся. Будут ли перемены?

Подробнее...

В открытии выставки участвовали и маленькие пациенты, и их родители.

Подробнее...

За орфанными диагнозами — 70 тысяч живых судеб: фотовыставка превращает статистику в истории людей.

Подробнее...
Материалы Форума

Важная информация

Мы используем куки файлы, чтобы сделать наш сайт удобнее для вас