vspru.ru Форумы 2019.03.01 I Всероссийский форум орфанных заболеваний

I Всероссийский форум орфанных заболеваний

Цель Форума

Анализ текущей ситуации и выработка предложений по финансированию, законодательному обеспечению и защите прав пациентов, страдающих орфанными заболеваниями

Основные темы для обсуждения
  • доступ к инновационным методам лечения
  • проблемы социальной поддержки и инвалидности, НКО и работа общественных советов
  • централизация закупок лекарственных препаратов
  • ускорение регистрации незарегистрированных лекарственных средств
  • лечебное и клиническое питание для орфанных больных
  • развитие отечественного производства орфанных препаратов
  • место ургентной помощи в системе здравоохранения
Новости Редкие (орфанные) заболевания
02.10.2026 Источник: Ведомости
Расходы на здравоохранение в России могут увеличиться за счет бюджета ФОМС

Темпы их роста все еще отстают от инфляции в медицинской сфере, отмечают эксперты

Подробнее...
01.10.2026 Источник: Официальный сайт Общественной палаты Российской Федерации
«Россия — лидер в оказании помощи детям с орфанными заболеваниями» — Александр Ткаченко

На конференции в ОП РФ фонд «Круг добра» подвел итоги пяти лет работы и определился с планами на будущее

Подробнее...
24.09.2026
Успеть до первых симптомов: какие редкие болезни нужно включить в скрининг новорожденных

Какие редкие болезни нужно включить в скрининг новорожденных

Подробнее...
01.07.2026 Источник: Медицинская газета
Диагноз для отрасли

Болезненный, но необходимый разговор состоялся. Будут ли перемены?

Подробнее...
17.06.2026 Источник: Российская газета
Названы основные проблемы в лечении детей с орфанными заболеваниями

В открытии выставки участвовали и маленькие пациенты, и их родители.

Подробнее...
09.06.2026
«России важен каждый»: 10 июня в Москве откроется фотовыставка о жизни людей с редкими заболеваниями

За орфанными диагнозами — 70 тысяч живых судеб: фотовыставка превращает статистику в истории людей.

Подробнее...

Важная информация

Мы используем куки файлы, чтобы сделать наш сайт удобнее для вас