Новости организации

Комиссия Минздрава рекомендовала внести 5 лекарств в список жизненно необходимых

Им стал муковисцидоз

Комиссия Минздрава РФ по формированию лекарственных перечней рассмотрела девять заявок на включение в Перечень ЖНВЛП. Из них рекомендованы к включению четыре препарата.

Пот раскрывает диагноз: новый умный пластырь выявляет муковисцидоз прямо на коже. Врачи говорят о прорыве в лечении тяжелого недуга.

Главный генетик: редактирование генома уже спасает жизни и позволит лечить болезни внутриутробно.

Основатель мобильного приложения «Справочник врача» Константин Хоманов о ситуации с орфанными заболеваниями в РФ

Генетик Минздрава Куцев: В Москве и Томске работают генетические центры высокого уровня

Россиянам рассказали, какие опасные заболевания теперь поддаются лечению

Неинвазивный Пренатальный Тест с 2026 года НИПТ доступен и по ОМС.

В России появится свой аналог самого дорогого препарата от муковисцидоза

Эксперты объяснили, как генетика научилась предсказывать болезни до рождения

Иммунные клетки у дошкольников «спят» — не борются с инфекцией, а запускают воспаление и фиброз.

В российских центрах будут применять «академическую» генную терапию

Мясникова: проблемы со льготным лечением есть почти у 80% орфанных пациентов

Орфанные пациенты требуют права выбирать терапию — а не получать то, что «дадут».

Благодаря скринингу и таргетной терапии пациенты в России теперь живут до 47 лет — и стремятся к 80. Но система взрослой медицины ещё не готова принять их.

ВСП впервые представит данные общественного мониторинга и запустит диалог с Минздравом и экспертами о справедливой системе помощи для всех пациентов.

Минздрав стал чаще отменять торги на закупку лекарств, дожидаясь выхода аналогов

Академик Гинцбург: технологию онковакцины используют для лечения еще двух болезней

Управляющий партнер Firm.One Сергей Клименко о точке в спорах по профильной статье ГК

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов — о практике выездной поддержки регионов в сфере редких заболеваний

Бесплатную психологическую линию для пациентов с муковисцидозом и их близких открыл Всероссийский союз пациентов.

После 18 лет — вне «Круга»: взрослые с муковисцидозом остаются без таргетной терапии не из-за отсутствия лекарств, а из-за региональных бюджетов и чиновничьего равнодушия.

Врачи спорят, должны ли пациенты знать о найденных у них генетических мутациях

Если есть риск дефицита поставки лекарств по редким заболеваниям из-за санкций и высокой цены