Новости организации

ВСП впервые представит данные общественного мониторинга и запустит диалог с Минздравом и экспертами о справедливой системе помощи для всех пациентов.

Минздрав стал чаще отменять торги на закупку лекарств, дожидаясь выхода аналогов

Академик Гинцбург: технологию онковакцины используют для лечения еще двух болезней

Управляющий партнер Firm.One Сергей Клименко о точке в спорах по профильной статье ГК

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов — о практике выездной поддержки регионов в сфере редких заболеваний

Бесплатную психологическую линию для пациентов с муковисцидозом и их близких открыл Всероссийский союз пациентов.

После 18 лет — вне «Круга»: взрослые с муковисцидозом остаются без таргетной терапии не из-за отсутствия лекарств, а из-за региональных бюджетов и чиновничьего равнодушия.

Врачи спорят, должны ли пациенты знать о найденных у них генетических мутациях

Если есть риск дефицита поставки лекарств по редким заболеваниям из-за санкций и высокой цены

Конституционный суд разрешил ломать фарммонополии: если жизненно важное лекарство недоступно — Россия может легально запустить дженерик, даже без согласия патентообладателя.

Американской Vertex не удалось отбиться от прав на дженерики в Конституционном суде

Дети получают терапию через «Круг добра», взрослые — зависят от региона, а те, кто вне перечней, вынуждены идти в суд или к благотворителям.

Правительство России направило более 303 млн руб. из резервного фонда регионам. Из них 2,8 млн руб. получит Минздрав РФ на лекобеспечение пациентов с орфанными заболеваниями.

В ведомстве уточнили, что фондом "Круг добра" реализуется дополнительный механизм организации и финансового обеспечения оказания медицинской помощи детям с муковисцидозом

При этом за счет федерального бюджета взрослые пациенты могут получить только один препарат

Пульмонолог Авдеев - о методике дистанционного мониторинга пациентов с ХОБЛ

Эксперт Ирина Мясникова — о лекарственном обеспечении пациентов с орфанными заболеваниями

26-27 ноября 2018 года в Москве состоялась VIII Всероссийская Конференция пациентских организаций по муковисцидозу «Решение актуальных проблем пациентов с муковисцидозом в России: В эпицентре – родитель».

Региональный общественный фонд правовой защиты и поддержки инвалидов «Без Барьеров» открыл в Москве Центр защиты прав инвалидов, сообщается на сайте фонда.

Президент Владимир Путин 6 августа подписал закон, расширяющий список редких высокозатратных заболеваний, лечение которых финансируется из государственного бюджета.

Централизованный порядок выписки и выдачи препаратов в Москве удобен для детей с муковисцидозом

Жанна Никулина: «Взаимодействие минздрава области с общественными и пациентскими организациями как и прежде будет нацелено на результат – оказание помощи в сохранении здоровья жителей»

7-8 ноября 2014 года, в г. Санкт-Петербурге в гостинице «Sokos Olympia Garden», по адресу пер.Батайский, 3 в рамках Европейской недели муковисцидоза состоится IV Всероссийская Конференция пациентских организаций по муковисцидозу «Решение актуальных проблем пациентов с муковисцидозом в России»