Все новости

Цель проекта — показать, что физические ограничения не являются преградой для самовыражения, эстетики и активной жизни.

Россия выстроила систему помощи при редких заболеваниях, но она рвётся на границе детства и взрослой жизни: тысячи пациентов теряют лечение, потому что механизм бесшовного перехода так и не создан.

Правительство России направило более 303 млн руб. из резервного фонда регионам.

Еще несколько лет назад лечение миодистрофии Дюшенна считалось одной из самых сложных задач современной медицины

Исследование охватило 101 нозологию и позволило комплексно оценить весь путь пациента

Сегодня в перечень высокозатратных нозологий входят 14 заболеваний, из которых 11 относятся к орфанным.

Министерство здравоохранения Российской Федерации направило в адрес Всероссийского союза пациентов официальное разъяснение об обязательности лекарственного обеспечения пациентов

Диагноз — только начало: каждый второй пациент с редким заболеванием в 2025 году столкнулся с барьерами в диагностике или реабилитации

В ведомстве уточнили, что фондом "Круг добра" реализуется дополнительный механизм организации и финансового обеспечения оказания медицинской помощи детям с муковисцидозом

При этом за счет федерального бюджета взрослые пациенты могут получить только один препарат

Проблема ХБП — это вопрос не только клинической тактики, но и государственной стратегии.

Сегодня лечебное питание находится в «серой зоне» между медициной и социальной поддержкой.

Эксперты учились не только выявлять проблемные зоны в организации медпомощи, но и грамотно выстраивать коммуникацию для их устранения.

Пульмонолог Авдеев - о методике дистанционного мониторинга пациентов с ХОБЛ

Орфанная помощь в России — от диалога к системе: на VIII Всероссийском форуме обсуждают не только лекарства, но и преемственность терапии, лечебное питание и создание собственных инновационных молекул.

Резервный механизм для орфанных пациентов работает лишь для 11 регионов — остальные остаются без терапии.

Тройная терапия ХОБЛ сэкономит РФ 1,6 млрд рублей

Эксперт Ирина Мясникова — о лекарственном обеспечении пациентов с орфанными заболеваниями

Почти половина россиян все еще не доверяет телемедицине, несмотря на развитие технологий

Юрист Смирнова: взрослые пациенты не получили лекарственной терапии

Эксперты призвали к системному подходу в помощи пациентам с орфанными заболеваниями: от ранней диагностики до гарантированного лекарственного обеспечения — без разрывов на пороге совершеннолетия.

А еще большая проблема – это либидо.

С какими заболеваниями помогают справиться новые препараты, включенные в список ЖНВЛП

Всероссийский союз пациентов стал победителем конкурса Фонда президентских грантов с проектом «НКО за пациентов: формирование институтов влияния и сотрудничества»

В сфере обращения лекарственных средств формируется единый подход к соблюдению правил назначения и отпуска рецептурных препаратов