О том, какое лечение пациентам с этим диагнозом может предложить медицина сейчас, и о том, как живут пациенты с рассеянным склерозом в России, в преддверии Всемирного дня борьбы с рассеянным склерозом, который в этом году приходится на 30 мая, редакция Вести.Медицина поговорила с Яном Владимировичем Власовым, неврологом, профессором, президентом Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом.
Пациентам, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями, пока не удалось добиться от Минздрава централизации закупок лекарств. Регионы не справляются, обеспеченность дорогостоящими препаратами в России еле дотягивает до 60%. Несколько тысяч пациентов, оставшихся без лекарств, надеются, что новое правительство утвердит модель централизации многомиллиардных закупок орфанных препаратов с необходимым финансированием из федерального бюджета. Перечень препаратов должен быть единым для всех категорий льготников — федеральных и региональных — и финансироваться из федерального бюджета.
У каждого человека тысячи генетических мутаций, способных при определенных условиях вызывать серьезные заболевания, в том числе рак. Одним плохие гены достались от родителей, у других возникли спонтанно на стадии формирования зародыша. И если поломку гена исправить практически невозможно, то не допустить передачу мутаций детям реально уже сейчас. РИА Новости рассказывает, как медицинские генетики помогают создавать поколение здоровых людей.
В мире известно около семи тысяч редких (орфанных) заболеваний. Большая часть — наследственные. Иногда на поиски вызывающей их генетической мутации уходят годы, разработка лекарств стоит очень дорого. РИА Новости рассказывает о проектах по массовой расшифровке геномов и тестированию препаратов от редких болезней.
Сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов Ян Власов по итогам расширенного обсуждения законопроекта об ответных мерах на недружественные действия США и других стран против РФ в Госдуме дал интервью на телеканале RTVI
17 апреля – Всемирный день гемофилии, который призван привлечь внимание общественности к проблемам больных гемофилией и способствовать улучшению качества их жизни.
Сразу две статьи в журнале Proceedings of the National Academy of Sciences связали инициацию рассеянного склероза с микробиотой кишечника. Ученые из университета Калифорнии в США и института Макса Планка в Германии не просто ассоциировали определенную группу бактерий с вероятностью развития заболевания, но и показали, как бактерии, населяющие человеческий кишечник, модулируют Т-клеточный иммунитет и запускают процесс воспаления. Вкратце об этих работах рассказывает Science.
Разница в продолжительности жизни мужчин и женщин сократилась, теперь она меньше 10 лет, сказала министр здравоохранения России Вероника Скворцова на открытии конгресса пациентов.
Минздрав планирует в 2018 году увеличить объемы оказания онкологической помощи населению. Об этом глава министерства Вероника Скворцова сообщила в среду на открытии Всероссийского конгресса пациентов.
Объем средств на медпомощь при онкологии в России в 2018 году будет заметно увеличен, это направление будет приоритетным, сказала министр здравоохранения России Вероника Скворцова на открытии конгресса пациентов.
Внедрение системы общественного контроля в здравоохранении и реальный диалог с властью - те конкретные достижения, которые сообщество пациентов называет своими главными заслугами последних лет. На какие еще преференции рассчитывают пациенты, порталу Medvestnik.ru в преддверии VIII Всероссийского конгресса пациентов, который стартует 29 ноября, рассказал сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв.
Минздрав России подготовил законопроект о внесении изменений в Федеральный закон №178-ФЗ «О государственной социальной помощи». Документ подготовлен по поручению заместителя председателя Правительства РФ Ольги Голодец от 3 июля 2017 года.
Почти 78 тысяч человек в России больны рассеянным склерозом; накануне всемирного дня борьбы с этим заболевания о его особенностях, группе риска и сложностях диагностики РИА Новости рассказали эксперты.
Рассеянный склероз во всем мире стремительно молодеет. Если раньше считалось, что это заболевание пенсионеров, то сейчас врачи заявляют — это болезнь молодых людей от 20 до 40 лет. Об этом шла речь на крупном совещании, которое прошло в Ярославле.
Минздрав России опубликовал проект постановления правительства, уточняющий порядок описания лекарственных препаратов, которые участвуют в государственных закупках. Казалось бы, вопрос сугубо частный, однако на самом деле он касается интересов многих пациентов.
Одной из ключевых тем завершения года стала возможная приостановка пересмотра перечней жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП) и лекарственных препаратов для обеспечения отдельных категорий граждан (ОНЛС). Проще говоря, вопрос о доступности современных инновационных препаратов, спасающих жизнь. Особенно актуален вопрос доступности эффективных препаратов для пациентов с онкологическими заболеваниями.
Эксперты заявили о необходимости реформ в системе ОМС, которая сейчас позволяет страховым компаниям существенно наращивать прибыль за счёт таких недочётов.
Минздрав хочет ужесточить правила для госзакупок лекарств. Ведомство планирует запретить указывать определенные характеристики препаратов. Это повысит конкуренцию, но негативно отразится на пациентах, считают эксперты
Работу комиссии Министерства здравоохранения РФ по формированию перечней лекарственных препаратов для медицинского применения и минимального ассортимента лекарственных препаратов, необходимых для оказания медицинской помощи, в 2016 г. могу оспорить в суде по формальным основаниям, так как в ее работе обнаружены нарушения. Об этом в открытом письме на имя министра Вероники Скворцовой пишет президент «Лиги пациентов», эксперт РАН, член Экспертного совета при Правительстве РФ Александр Саверский.
