На вопросы народных авторов Редцеха и читателей Здрав.ФОМ отвечает Юрий Жулев, сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов и президент Всероссийского общества гемофилии
Член регионального штаба Общероссийского народного фронта в Москве, сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев заявил о том, что предложения Общероссийского народного фронта позволят усовершенствовать систему лекарственного обеспечения в России.
Детский омбудсмен подчеркнула, что обеспечение лекарствами детей с орфанными заболеваниями, которые не входят в программу "Семь нозологий", является одним из острых вопросов
На территории России производится уже 40% лекарств из программы 7 ВЗН. Об этом заявил сегодня зам. министра промышленности и торговли России Сергей Цыб на форуме «10 лет программе 7 нозологий», организованном Всероссийским союзом пациентов.
Директор Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава России Елена Максимкина сообщила, что ведомство анализирует факты нерационального распределения препаратов пациентам – участникам программы «Семь высокозатратных нозологий» («7 ВЗН»). Тема обсуждалась 9 ноября на форуме, посвященном 10–летию действия программы, организованном Всероссийским союзом пациентов.
Больше половины участников программы «Семь высокозатратных нозологий» (52%) испытывают проблемы с получением лекарственных препаратов по основному заболеванию.
Следует разработать отдельный законопроект, защищающий права пациентов. С таким предложением выступили участники экспертного совещания, организованного на площадке Общероссийского народного фронта.
Больше половины поступающих от пациентов жалоб касаются организации и качества медицинской помощи. Значительная часть жалоб касается навязывания платных медицинских услуг и приобретения за свой счет имплантов или другого медицинского оборудования. Об этом сообщил со ссылкой на данные «горячей линии» правовой помощи населению Всероссийского союза общественных объединений пациентов сопредседатель этой организации Юрий Жулёв, который является также президентом Всероссийского общества гемофилии.
Минздрав РФ из экономии не внес в список препаратов, которые закупаются по государственной программе «7 нозологий», ни одно новое лекарство для лечения рассеянного склероза.
Роль тарифов на оказание медицинской помощи и клинико-статистических групп (КСГ), а также возможности их изменения будут обсуждаться на IX Всероссийском конгрессе пациентов, который начнет работу 28 ноября в Москве. Этот вопрос станет одним из главных в повестке мероприятия, сообщил сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв.
Соглашение о сотрудничестве заключили Ассоциация специалистов и организаций лабораторной службы «Федерация лабораторной медицины» и Всероссийский союз общественных объединений пациентов. Подписание состоялось на открывшемся 3 октября в Москве IV Российском конгрессе лабораторной медицины.
В столице Урала, городе Екатеринбурге, состоялся III Российский конгресс с международным участием «Рассеянный склероз и другие демиелинизирующие заболевания». О проблемах и перспективах лечения этого заболевания рассказывает президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом, доктор медицинских наук Ян Власов.
Пациенты озабочены тем, что дефицит на закупку лекарств на 2019-й и плановый период 2020 и 2021 гг. оценивается в 10 млрд рублей. Об этом заявил сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов.
Готовящийся пакет поправок к постановлению Правительства РФ № 871, которое регулирует правила формирования перечней лекарственных препаратов для медицинского применения и минимального ассортимента лекарственных препаратов, необходимых для оказания медицинской помощи, станет шагом вперед в деятельности комиссии Минздрава по формированию перечней лекарственных препаратов. Об этом сказал президент Всероссийского cоюза пациентов Юрий Жулев 28 августа на круглом столе в «Российской газете».
Всероссийский конгресс пациентов, который состоится 28-30 ноября 2018 г., намерен обсудить вопрос страхования профессиональной ответственности медиков.
Сопредседатель Всероссийского общества пациентов, Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Юрий Жулев считает, что процедуру регистрации в России импортных препаратов ускорить невозможно.
Процесс регистрации состоит из многих этапов и занимает от полугода до года, в зависимости от экспертизы лекарственных средств.
Президент Владимир Путин 6 августа подписал закон, расширяющий список редких высокозатратных заболеваний, лечение которых финансируется из государственного бюджета. К программе «Семь нозологий», куда раньше входили гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше, рассеянный склероз, злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, с января 2019 года добавятся гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом и мукополисахаридоз I, II и VI типов.
У Юрия Жулева, президента Всероссийского общества гемофилии и сопредседателя Всероссийского Союза общественных объединений пациентов, с гемофилией личные счеты. Поэтому он создал инструмент для диалога с властью всех больных с таким диагнозом.
Госдума одобрила в первом чтении законопроект о расширении списка редких болезней, лекарства для лечения которых закупаются из федерального бюджета. С 2019 года в перечень госпрограммы «Семь нозологий» будут добавлены еще пять заболеваний
Всероссийский союз пациентов направил заместителю председателя Правительства РФ Татьяне Голиковой письмо, в котором говорится о возможных рисках расширения программы «7 высокозатратных нозологий». Пациентские организации указали на нехватку средств для тех пациентов, которые уже состоят в программе
Слабость в ногах или внезапная неловкость движений после горячей ванны могут быть симптомами рассеянного склероза — аутоиммунного заболевания нервной системы, которое способно привести к полному параличу и слепоте. В России его до сих пор путают со старческой деменцией и очень удивляются, что ему подвержены и активные молодые люди, и дети. 30 мая, в Международный день борьбы с рассеянным склерозом, сопредседатель Всероссийского союза пациентов и президент Общероссийской организации инвалидов — больных рассеянным склерозом Ян Власов рассказал «Таким делам», как живут пациенты с этим заболеванием и на какие симптомы нужно обратить внимание.
