Институт уполномоченного общественного эксперта: общественный контроль за оказанием медицинской помощи пациентам с муковисцидозом

Институт уполномоченного общественного эксперта по муковисцидозу — это инициатива Всероссийского союза пациентов, направленная на то, чтобы медицинская помощь людям с муковисцидозом стала доступной во всех регионах страны.

Наша цель — содействовать развитию открытой и понятной системы помощи людям с муковисцидозом. Объединяя врачей, общественных экспертов и все заинтересованные стороны, мы стремимся создать условия, при которых медицинская, правовая и психологическая поддержка будет равной для каждого пациента и его семьи.

Что мы делаем?

• Формируем сеть уполномоченных общественных экспертов (УОЭ) в регионах страны
• Анализируем, как организована помощь пациентам с муковисцидозом на разных территориях
• Проводим совместно с врачами мониторинг качества и доступности медицинской помощи.
• Готовим и продвигаем предложения по развитию системы помощи.

Почему это важно?

Сегодня доступ к лечению муковисцидоза зависит от региона, наличия специалистов и уровня информированности семьи. Проект создает механизм обратной связи, который позволяет фиксировать реальные проблемы и помогать их решать — конструктивно, на основе достоверных данных.

Проект реализуется при участии ведущих пациентских организаций, врачебного сообщества и экспертов, объединяемых Всероссийским союзом пациентов.