В России зарегистрирован первый инновационный препарат от наиболее тяжёлой формы рассеянного склероза. Теперь у людей, страдающих этим тяжелейшим заболеванием, появилась реальная надежда на продолжение нормальной жизни.
По оценкам иммунологов у 1 из 500 россиян могут быть врожденные нарушения иммунитета. Вот только диагностируют первичный (врожденный) иммунодефицит не у каждого пациента и не всегда вовремя.
21 ноября 2017 года в министерстве социально-демографической и семейной политики Самарской области (далее – министерство) состоялось заседание жюри областного конкурса методических проектов «СОЦИОДРАЙВ-2017», в котором приняла участие Самарская организация инвалидов-больных рассеянным склерозом.
Программа для профессиональных медицинских сестер, специализирующихся в области рассеянного склероза (РС), начинает 6-й этап по реабилитации в ECTRIMS (Европейский Комитет по Лечению и Исследованию Рассеянного Склероза).
В эти дни – 15-17 октября – в Омане представители организаций пациентов со всего мира обмениваются опытом на специально организованной с этой целью конференции. На мероприятии в этой стране Ближнего Востока работает доктор медицинских наук Ян Владимирович Власов, сопредседатель Всероссийского союза пациентов и руководитель ОООИБРС.
У нас, в Санкт-Петербурге, родилась идея написания Антологии рассказов больных РС о своей жизни, о своём РС или о жизни с РС, о, том, как он повлиял на вас, на вашу жизнь. Вы можете написать какой-нибудь позитивный (или не позитивный - как получится) рассказ о себе
В Лондоне состоялось 4-дневное мероприятие, посвящённое теме рассеянного склероза. В начале каждой осени Международная Федерация РС (МФРС) проводит регулярные Встречи своих членов – национальных обществ РС во всем мире. Но раз в два года это мероприятие становится особенным.
10 сентября 2017 года Ульяновск отметил 369 лет со дня основания города. Воскресным утром горожан, собравшихся на площади Ленина, поздравили Губернатор Сергей Морозов, Председатель Законодательного Собрания Анатолий Бакаев, глава города Ульяновска Сергей Панчин.
«Пути Господни неисповедимы» - говорим мы обычно, когда неожиданно оказываемся в том или ином месте. Но случайностей в жизни не бывает. И в этом мы убедились, подытоживая маршруты наших паломнических поездок уходящего лета.
с 15 по 17 сентября в Новосибирске, для молодёжи в возрасте 17-35 лет страдающих рассеянным склерозом состоится социально-психологический интенсив в основе которого лежит метод терапевтического отдыха.
Руководитель МООИ «Московское общество рассеянного склероза», врач-психотерапевт Ольга Матвиевская рассказала МедНовостям о том, чем занимается пациентская организация, почему тяжело больным людям нельзя замыкаться в себе, и как они тоже могут радоваться жизни и получать от нее удовольствие.
О том как преодолевают трудности и искушения на пути к святыням больные рассеянным склерозом дабы обрести мир и душевный покой рассказывает руководитель Общины верующих больных РС Иванова Ольга
Еще не успели все успокоиться по появлении подводной инвалидной коляски , как к нам катит еще один удивительный сюрприз. Из московского отделения ОООИБРС (МООИ МосОРС), как вы знаете, сообщили, что «гениальные ребята из Общественного объединения РАВНЫЕ ДОРОГИ» сконструировали байк для … инвалида-колясочника.
Согласен с авторами нового байка: придумали же инвалидную коляску, и зачем на этом останавливаться!? И если это – не гениальное изобретение (а всё гениальное, ведь, просто), то я чего-то не понимаю.
Видимая простота конструкции и эксплуатации байка инвалидом-колясочником заставляет задаваться вопросами. Например, почему этот байк не в широком использовании. Скромно предположу, что многие от этого смогли бы выиграть. И не только водители такого байка.
И как ни странно, но хочется перефразировать известного политика, сказавшего «жить становится веселее». В самом деле, я уже как на иголках: а вдруг завтра изобретут «что-то типа лунохода для управления инвалидом-колясочником».
Пресс-релиз проекта Равные Дороги
Павел Злобин
отдел международных отношений ОООИБРС
===========================
Межрегиональная общественная организация инвалидов
«Московское общество рассеянного склероза»
МООИ МосОРС
Балтачева Александра Евгеньевна
Вице-президент
Руководитель программы «Прохождение МСЭК»
Руководитель программы «Реабилитация Зеленоград»
моб. тел. 8-964-522-19-98
Skype: aleksa7079
e-mail: mosors@ms2002.ru
Почти 78 тысяч человек в России больны рассеянным склерозом; накануне всемирного дня борьбы с этим заболевания о его особенностях, группе риска и сложностях диагностики РИА Новости рассказали эксперты.
Рассеянный склероз во всем мире стремительно молодеет. Если раньше считалось, что это заболевание пенсионеров, то сейчас врачи заявляют — это болезнь молодых людей от 20 до 40 лет. Об этом шла речь на крупном совещании, которое прошло в Ярославле.
