Всероссийский союз пациентов провел круглый стол «Основные направления повышения доступности и качества медицинской помощи пациентам с первичным билиарным холангитом (ПБХ). Проблемы диагностики и лечения». В обсуждении приняли участие ведущие российские специалисты в области гастроэнтерологии и гепатологии, представители пациентского сообщества и эксперты системы здравоохранения.
Первичный билиарный холангит — редкое аутоиммунное заболевание печени, которое без своевременного лечения может приводить к циррозу, печеночной недостаточности и необходимости трансплантации печени. Несмотря на серьезность последствий, заболевание до сих пор остается малоизученным в России. По оценкам специалистов, сегодня в стране проживают около 4,5-5,5 тысяч пациентов с ПБХ, однако реальные масштабы проблемы могут быть значительно шире.
Одной из центральных тем круглого стола стала проблема поздней диагностики. Как отметила заведующая отделением гепатологии клиники пропедевтики внутренних болезней, гастроэнтерологии и гепатологии Сеченовского университета Мария Жаркова, пациенты с ПБХ нередко проходят длительный путь до постановки правильного диагноза. Часто они обращаются к дерматологам, аллергологам и другим специалистам из-за кожного зуда — одного из наиболее характерных симптомов заболевания. В результате диагноз нередко устанавливается уже на поздних стадиях, когда у пациента развивается цирроз печени.
Профессор научно-клинического и образовательного центра гастроэнтерологии и гепатологии СПбГУ, профессор Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета имени им. И.П. Павлова Карина Райхельсон подчеркнула, что сегодня ситуация принципиально отличается от той, что была еще несколько десятилетий назад. По ее словам, современные возможности терапии позволяют большинству пациентов сохранять качество жизни и избегать тяжелых осложнений, однако для этого заболевание должно быть выявлено своевременно. Одной из проблем остается низкая настороженность врачей в отношении холестатических заболеваний печени, поскольку ключевые лабораторные показатели ПБХ не входят в стандартные скрининговые обследования.
Результаты наблюдения за пациентами подтверждают масштаб проблемы поздней диагностики. Как рассказала доцент СПбГУ Мария Прашнова, средняя продолжительность болезни от появления первых симптомов до начала терапии превышает четыре года. Более трети пациентов впервые выявляются уже на стадии цирроза печени. За четыре года наблюдения доля пациентов с циррозом увеличилась в два раза, а число пациентов с декомпенсацией цирроза — почти втрое. Среди основных причин эксперты называют недостаточную информированность как пациентов, так и врачей о заболевании и его проявлениях.
Отдельное внимание участники круглого стола уделили влиянию заболевания на качество жизни пациентов. Вице-президент Российского общества по изучению печени Марина Маевская отметила, что первичный билиарный холангит часто воспринимается исключительно как заболевание печени, хотя на практике его последствия значительно шире. Кожный зуд, который может сохранятАься годами, запускает своеобразный порочный круг: нарушается сон, развивается хроническая усталость, снижаются когнитивные функции. Многие пациенты сталкиваются с социальной изоляцией, тревожностью и депрессивными состояниями. Поэтому помощь таким пациентам требует участия не только гастроэнтерологов и гепатологов, но и врачей других специальностей.
Еще одной системной проблемой эксперты назвали отсутствие полноценного федерального регистра пациентов с ПБХ. По словам заслуженного врача РФ, главного внештатного специалиста-терапевта СЗФО РФ Игоря Бакулина, без такой системы невозможно объективно оценить распространенность заболевания, сроки диагностики, инвалидизацию и потребность пациентов в лекарственном обеспечении. По данным Северо-Западного гепатологического центра, более 60% пациентов ожидают постановки диагноза свыше одного года, а средний срок верификации диагноза превышает три года. Кроме того, почти каждый четвертый пациент с аутоиммунными заболеваниями печени в процессе наблюдения требует пересмотра диагноза, что дополнительно подчеркивает необходимость специализированных центров и экспертного сопровождения.
Главный гепатолог Московской области, руководитель отдела гепатологии ГБУЗ МО МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского Павел Богомолов обратил внимание на то, что для диагностики пациентов с подозрением на ПБХ в системе обязательного медицинского страхования уже существуют необходимые ресурсы. По его мнению, ключевой задачей становится не столько поиск дополнительных средств на обследование, сколько организация эффективной маршрутизации пациентов и обеспечение доступности лекарственной терапии.
При этом эксперты отметили, что современные возможности лечения позволяют существенно изменить прогноз заболевания. Как подчеркнула профессор Сеченовского университета Елена Широкова, главная задача врача — предотвратить развитие цирроза и печеночной декомпенсации, своевременно оценивать эффективность лечения и при необходимости усиливать терапию.
По данным специалистов, пациенты, отвечающие на терапию первой линии, живут столько же, сколько люди аналогичного возраста и пола без этого заболевания. Однако около 40% пациентов не достигают необходимого ответа на лечение и нуждаются в своевременном переходе на терапию второй линии.
Среди предложений, прозвучавших в ходе круглого стола, — повышение информированности врачей и пациентов о заболевании, развитие специализированной помощи, совершенствование маршрутизации пациентов, расширение доступности диагностических исследований и создание федерального регистра пациентов с ПБХ. Эксперты подчеркивали, что сегодня первичный билиарный холангит уже не является приговором. При своевременном выявлении заболевания и правильно подобранной терапии у большинства пациентов есть возможность избежать тяжелых осложнений и сохранять привычное качество жизни.
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв отметил, что обсуждение ПБХ выходит далеко за рамки одного заболевания. «Сегодня мы говорим о первичном билиарном холангите, но многие проблемы, которые были подняты в ходе дискуссии, характерны и для других заболеваний. Речь идёт о своевременной диагностике, маршрутизации пациентов, доступности специализированной помощи и лекарственного обеспечения. Поэтому, обсуждая конкретное заболевание, важно одновременно искать системные решения, которые будут работать для всей системы здравоохранения», — подчеркнул он.
