VIII Всероссийский форум орфанных заболеваний

Орфанная помощь в России — от диалога к системе: на VIII Всероссийском форуме обсуждают не только лекарства, но и преемственность терапии, лечебное питание и создание собственных инновационных молекул.

Юрист Смирнова: взрослые пациенты не получили лекарственной терапии

Эксперты призвали к системному подходу в помощи пациентам с орфанными заболеваниями: от ранней диагностики до гарантированного лекарственного обеспечения — без разрывов на пороге совершеннолетия.

Участники панели обсудят разрыв между системой здравоохранения и реальными потребностями семьи, живущей в режиме «хронического кризиса»

В центре внимания участников — совершенствование системы оказания медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями

Пациенты с редкими болезнями — не статистика: их голос нужен, чтобы изменить систему. Опрос до 8 февраля — шанс повлиять на политику в сфере орфанных заболеваний.