Новости организации

Лечение псориаза в России доступно только после потери здоровья: фонд «ПОДСОЛНУХ» требует разорвать порочный круг, где инвалидность становится не следствием болезни, а условием доступа к жизни.

Чтобы получить лечение от псориаза, нужно сначала стать инвалидом — фонд «ПОДСОЛНУХ» бьет тревогу: система заставляет пациентов терять здоровье, чтобы получить доступ к жизни.

По их мнению, действующие условия не отражают реальных потребностей и не помогут большинству нуждающихся получить лечение.

33 проекта, меняющих жизнь орфанных пациентов: премия «Хрустальный подсолнух» выбрала тех, кто лечит не только лекарствами, но и вниманием, культурой и волонтерством.

Фонд «ПОДСОЛНУХ» объявил об открытии Программы лояльности «Солнечная система» для своих постоянных жертвователей

«Солнечная книга» — не просто награда, а окно в мир для тех, кто не может выйти на солнце.

Для управления «вечным капиталом» фонд выбрал УК «РЕГИОН ЭсМ»

Победители розыгрыша прогуляются по Парку вместе с писателем и ботаником Ириной Песковой.

Пациентская школа по псориазу и псориатическому артриту запланирована в столице Татарстана.

Каждый гость сделает свою уникальную открытку – для подарка близким или другу.

Прием конкурсных заявок открыт с 25 мая по 31 августа.

Пациентские школы Фонда «ПОДСОЛНУХ» — не лекторий, а площадка для диалога между пациентами и специалистами

Мы считаем, что процедура и критерии должны способствовать равному доступу каждого региона России к поддержке со стороны федерации

Более 100 докладчиков выступили и ответили на вопросы гостей за 3 дня Съезда

На вопрос Круглого стола «Право на жизнь и здоровье: семья орфанного пациента под защитой?» - ответят ведущие эксперты медицинского права.

Последний выпуск во многом адресован медицинским специалистам и затрагивает непростую тему неонатального скрининга и ТГСК.

В России начала развиваться система ранней помощи детям и их семьям. Один из этапов – недавно запущенный «орфанный марафон».

На площадке Школы управления Сколково дискуссия соберет экспертов для обсуждения ключевых аспектов жизни семей с орфанными пациентами

Фонд стал соорганизатором ежегодного студенческого конкурса по конституционному правосудию Центра конституционных исследований

Прием заявок на соискание Премии будет открыт с 25 мая по 31 августа.

Фонд «ПОДСОЛНУХ», издательство АСТ и Парк Горького пригласили подопечных и друзей фонда на презентацию книги «Москва. Парк Горького. Энциклопедия-путеводитель»

10 декабря в 18 ч участники обсудят медицинскую сторону заболевания, ограничения, которые накладывает диагноз и варианты помощи при ЮРА. Поделятся мнениями, как научиться жить полной и качественной жизнью, несмотря на врожденный недуг.

Фонд "ПОДСОЛНУХ" объявляет о запуске просветительской кампании "Ищем людей без защиты", которая пройдет в октябре и ноябре 2024 года в Москве, Санкт-Петербурге и других городах России.

19 октября в Краснодаре по инициативе и участии «Подсолнуха» пройдет Региональная конференция для пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями иммунитета

Фотопроект «Одной крови» напоминает о важности добровольного донорства крови.